Perché abbiamo presentato domanda per questo progetto? Quali sono le esigenze che intendiamo affrontare?

L'inclusione sociale è alla base della società, e deve essere incoraggiata e promossa al fine di includere utenti svantaggiati e sottorappresentati, come i pazienti affetti da Alzheimer. Nel rapporto del 2016 dell'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e ADI (Alzheimer's Disease International), la demenza è stata definita 'una priorità globale per la salute pubblica'. Recentemente, si è stimato che nel mondo vi siano circa 46 milioni di persone affette da demenza, di cui il 50-60% ha la malattia di Alzheimer. A causa dell'invecchiamento della popolazione, il numero dei casi triplicherà nei prossimi 30 anni e entro il 2050 una persona su 85 nel mondo ne sarà affetta, per un totale di 130 milioni di persone. Pertanto, è evidente che c'è bisogno di aumentare ed espandere la formazione dei professionisti che già lavorano con i pazienti affetti da Alzheimer attraverso pratiche innovative, creando una rete e un team di esperti.

L'obiettivo principale è migliorare la qualità della vita delle persone affette da demenza e dei loro caregiver, promuovere il rispetto della loro dignità, ridurre l'impatto negativo sulle comunità e gli Stati sensibilizzando e facendo della demenza una priorità. L'invecchiamento della popolazione implica un aumento del tempo libero per un segmento in crescita della popolazione e richiede servizi dedicati specifici. Abbracciando il concetto di apprendimento permanente, c'è la necessità di progettare e promuovere attività e iniziative coinvolgendo attori al di fuori del settore sanitario e sociale. La promozione di tali attività dimostra l'importanza del concetto di apprendimento permanente perché, stimolando gli anziani a imparare e a confrontarsi con gli altri, possiamo risolvere il problema della solitudine, unendo cultura e condivisione. Gli anziani sono sempre più riconosciuti come una risorsa sociale e non solo come un gruppo "delicato" con esigenze complesse.

Questa consapevolezza sta guadagnando importanza anche nel campo medico-sanitario, dove si sta passando da una pratica mirata a 'produrre guarigione' a quella di 'prendersi cura', ovvero di prendersi cura del paziente. Ed è da qui che è nato il modello GentleCare (Moyra Jones): si parte dalla premessa di come una persona con demenza subisca una modifica nelle sue capacità di interagire con la realtà. Sarà quindi utile costruire una 'protesi' intorno a loro per compensare e aiutarli a mantenere la propria autonomia il più a lungo possibile e per minimizzare situazioni stressanti che causano agitazione, ansia e aggressività.

AIDA si configura come una pratica in risposta a queste esigenze e come un mezzo per aiutare questa categoria a reagire nella società post-Covid-19 e a uscire dallo stato di solitudine che la pandemia ha causato. È ben documentato che la cultura nutre e cura i fragili. Il mondo della cultura, il mondo della salute e il mondo digitale devono sviluppare un'alleanza volta a ridare speranza ai centri di cura, considerando le case come rifugi e le piazze come luoghi di scambio; il corpo e l'anima di ogni persona devono essere visti come un punto di partenza e non come un peso insopportabile.

Cosa vogliamo ottenere con l'attuazione del progetto?

Il progetto parte dall'analisi delle pratiche esistenti, dallo studio delle esperienze del partenariato e dalla necessità di sviluppare una metodologia di lavoro unica, in grado di rendere la società più accogliente e di migliorare le condizioni di vita delle persone con Alzheimer e dei loro caregiver.

L'obiettivo generale è quello di creare un nuovo approccio per le persone con Alzheimer al fine di migliorare la loro qualità di vita e quella dei loro caregiver, le loro relazioni sociali, il loro ambiente e i servizi che ricevono.

Obiettivi specifici:

• scambio di buone pratiche ed esperienze;
• sviluppo di una metodologia e strumenti di lavoro;
• creazione dello spazio AIDA nella piattaforma HUBS.

Risultati:

• creazione di almeno 21 scenari di apprendimento sulla base di buone pratiche ed esperienze;
• almeno 21 professionisti dei settori sociale, sanitario, artistico, culturale e digitale saranno formati alla metodologia AIDA;
• 6 team territoriali che sperimenteranno la Metodologia a livello locale;
• 12 percorsi di sperimentazione della Metodologia attivati nei 6 Paesi del consorzio;
• Rapporto contenente l'analisi e lo studio dei risultati ottenuti;
• 1 metodologia sviluppata e validata;
• Creazione di una rete internazionale di esperti;
• contributo alla creazione di una società più amichevole e accessibile.

Quali attività realizzeremo?

Il piano di lavoro si basa sull'idea di creare uno scambio triangolare tra i partner delle tre aree di progetto. Essi lavoreranno insieme per:

• promuovere e diffondere le attività a livello locale e nazionale;
• co-creare i programmi LTTA e i risultati del progetto, sulla base delle diverse esperienze e necessità emerse dall'analisi dello scenario del settore Alzheimer;
• co-produrre gli scenari di apprendimento, la base da cui partire per organizzare e condurre le attività locali, e poi i casi di studio;
• organizzare e promuovere attività di coinvolgimento locale nei territori di riferimento;
• produrre materiale per il sito web e la piattaforma.

Quali sono i risultati e gli altri esiti che ci aspettiamo dal nostro progetto?

Esistono esempi di reti create per migliorare le condizioni di questa categoria fragile, ma non c'è traccia dell'esistenza di una triangolazione che preveda la co-creazione e la co-partecipazione delle sfere socio-sanitaria, artistico-culturale e digitale per concepire e pilotare una metodologia intersettoriale: questo è l'obiettivo primario di AIDA. Il progetto permetterà di unire questi campi in una triangolazione di competenze interdisciplinari; AIDA investe e si concentra sulla formazione dei professionisti dei tre settori, sulla creazione di scenari di apprendimento e di casi-studio che avranno poi un effetto diretto sui pazienti e sui loro assistenti. Il progetto si propone di partire dallo scambio di pratiche multidisciplinari, innovative ed efficaci provenienti dalle esperienze già consolidate dai partner, al fine di creare un team multidisciplinare europeo in grado di creare la metodologia AIDA e riconoscerla come terapia non farmacologica.

Nello specifico, i risultati tangibili saranno:

• Metodologia AIDA (Risultato del progetto 1);
• Materiali e linee guida per i 2 incontri di formazione (LTTA)
• Validazione dei risultati del progetto attraverso la sperimentazione territoriale in ogni paese e la conseguente creazione di prodotti e dati (Risultato del progetto 2);
• Piattaforma di progetto su HUBS Open-Source di Mozilla (Risultato del progetto 3);
• Sito web del progetto;
• 2 articoli scientifici;
• Produzione di materiali digitali e stampati per la comunicazione e la divulgazione;
• Almeno 21 scenari di apprendimento;
• Almeno 14 casi di studio;
• Almeno 21 professionisti formati;
• Metodologia AIDA;
• 1 kit di strumenti per la formazione

Risultati non tangibili:

• Almeno 84 (14*6) malati di Alzheimer e familiari/caregiver coinvolti in progetti pilota territoriali basati sugli scenari di apprendimento sviluppati e condivisi;
• Miglioramento delle competenze socio-sanitarie, artistico-culturali e digitali dei diversi gruppi target;
• Miglioramento del benessere delle persone con Alzheimer e dei loro familiari/caregiver;
• Aumento della consapevolezza del problema nella società civile;
• Rete europea composta da professionisti formati sui temi, le metodologie e gli strumenti delle aree di interesse del progetto.

Medtodologia AIDA

La Metodologia AIDA combinerà le esperienze e il know-how dei tre ambiti sociosanitario, culturale-museale e digitale in un unico approccio innovativo, replicabile e implementabile. Lo sviluppo della Metodologia si tradurrà in scenari di apprendimento, schede pratiche/attività e un Toolkit per professionisti/educatori/operatori, che saranno messi in pratica durante gli incontri locali. Il Toolkit conterrà suggerimenti e consigli per mettere in pratica gli scenari di apprendimento durante le attività locali. La Metodologia è innovativa poiché i tre settori di riferimento del progetto promuovono parallelamente attività destinate alle persone con Alzheimer e chi se ne prende cura, viaggiando però su binari paralleli senza avere mai possibilità di confronto e contaminazione. Grazie alla Metodologia i professionisti dei tre settori avranno concretamente la possibilità di conoscersi, scambiare punti di vista e creare una sorta di tavola rotonda dove ognuno potrà mettere in campo le proprie capacità, conoscenze ed esperienze per lavorare verso un unico obiettivo: trovare un metodo che permetta il rallentamento del decorso dell’Alzheimer e contribuire a tenere alto il livello della qualità della vita dei malati ed ai loro caregiver.

Scarica i file qui:

Pilotaggio

Recenti studi hanno portato ad una concezione dinamica di salute, strettamente collegata ai fattori ambientali, sociali ma anche economici. È molto importante avere ben presente tale collegamento perché, se è vero che la salute e lo stile di vita sono influenzati dal luogo in cui si vive, dalle relazioni che si hanno e dall’organizzazione dei servizi necessari, allora comunità stabili, accessibili, ben governate e organizzate in reti collaborative tra settore pubblico e privato, servizi sanitari, sociali e culturali ben strutturati, sicuramente offriranno una società che aiuta a fare “scelte salutari”. Emerge chiaramente l’importanza e il bisogno che le relazioni hanno nel definire i livelli di salute e benessere della comunità e la necessità di avere delle figure professionalmente capaci di lavorare in team e in grado di gestire tutte le cause che possono andare ad incidere sul benessere e sullo stato di salute dei singoli individui. Creare un dialogo tra i diversi attori della società, è sicuramente uno dei nodi più difficili da sciogliere poiché c’è bisogno di superare barriere concettuali, linguistiche e di pensiero da parte di tutti i settori protagonisti; per superare tali problematiche si fa ancora più forte il bisogno di rendere gli operatori dei diversi campi i primi protagonisti delle attività fornendo loro attraverso corsi di formazione, workshop, convegni e seminari, quelle soft skills che andranno poi a fare la differenza nel momento dell’attività vera e propria. La necessità di realizzare una rete che sappia unire servizi, competenze e capacità è ormai riconosciuta, com’è chiaro che il welfare culturale non è solo un investimento che migliora la qualità della vita delle persone, ma produce anche effetti macro-economici rilevanti.

Partendo dalle linee guida del Toolkit e dai learning scenarios sviluppati nella Metodologi AIDA, i team territoriali creeranno un ciclo di incontri con le persone con Alzheimer e chi se ne prende cura presso i luoghi del Patrimonio Culturale. Le esperienze verranno riportate sotto forma di case studies e poi digitalizzate.

Hub AIDA Mozilla

In risposta e a supporto della necessità di creare una rete multidisciplinare e una Metodologia per l’unione di tutti i know-how impattanti sul benessere della persona con Alzheimer e chi se ne prende cura, un grande aiuto è rappresentato dal settore digitale. Questo sta crescendo sempre di più e già offre risorse utili sia nell’ambito sanitario, sia in quello culturale. Alla luce delle problematiche legate all’attuale periodo storico, le tecnologie rappresentano un campo di applicazione particolarmente fiorente; sicuramente c’è bisogno di trovare la giusta soluzione che permetta di congiungere sanità, cultura e digitale tenendo bene a mente che le tecnologie dell’informazione e della comunicazione (TIC) sono i mezzi principi a supporto della popolazione, in un momento in cui la vicinanza e la condivisione di esperienze stanno diventando sempre più difficili e problematiche. Piattaforme di pubblica fruizione, aventi come obiettivo il benessere, dove gli utenti non solo possono beneficiare dei contenuti, ma addirittura contribuire con i loro contenuti, rappresentano una grande risorsa. Queste tornerebbero utili sia a persone con patologie, ma anche per affrontare alcune sfide per la salute pubblica, come i problemi legati all’isolamento sociale e all’inclusione; problemi ancora più forti nel periodo post Covid-19. L’innovazione risiede nella creazione dello spazio AIDA nella Piattaforma Mozilla Hubs. Questa rappresenta una nuova esperienza social virtuale a cui si può accedere tramite un browser web desktop o mobile e anche tramite qualsiasi visore Mixed Reality. Il risultato finale dello spazio AIDA su HUBS sarà un resoconto visitabile delle attività di AIDA che tutti potranno sperimentare attraverso la piattaforma e attraverso un ambiente di realtà virtuale. Questo spazio servirà anche come piattaforma virtuale per creare una rete di professionisti per lo scambio e la creazione di nuovi contenuti. I case studies, frutto delle esperienze intraprese a livello locale, saranno rielaborati in versione digitale e diverranno materiale che verrà pubblicato sulla piattaforma HUBS di AIDA.

La malattia di Alzheimer è il tipo più comune di demenza. Si tratta di una malattia progressiva del cervello che causa problemi di memoria, pensiero e comportamento. I sintomi di solito si sviluppano lentamente e peggiorano nel tempo. La malattia è causata dalla morte di un gran numero di cellule nervose, con conseguente interruzione della trasmissione del segnale nel cervello. La morte dei neuroni nel cervello porta a un deterioramento graduale e irreversibile delle condizioni del paziente - perdita di memoria, difficoltà nella comunicazione e nel linguaggio, sbalzi d'umore, comparsa di aggressività, incapacità di svolgere anche azioni elementari. Finora non è stata trovata una cura e la malattia di Alzheimer ha una conclusione fatale. Tuttavia, esistono metodi e farmaci per rallentare la progressione della malattia, soprattutto quando diagnosticata in una fase precoce.

È importante tenere presente che l'Alzheimer non è un processo naturale di invecchiamento, anche se il rischio di demenza e in particolare di malattia di Alzheimer aumenta proporzionalmente con l'età e la maggioranza dei pazienti ha più di 65 anni. Circa il 5% dei casi riguarda persone tra i 40 e i 50 anni. Pertanto, a causa dell'aumentare dell'aspettativa di vita e di conseguenza dell'aumento percentuale di persone anziane, ci si aspetta che il numero di pazienti triplichi entro il 2050 in tutto il mondo.

Poiché le conseguenze della malattia di Alzheimer colpiscono di solito direttamente e sono devastanti non solo per il paziente ma anche per i familiari coinvolti nella sua cura, le vittime della malattia sono effettivamente molto più numerose. Queste statistiche hanno portato i principali esperti del settore a descrivere la malattia di Alzheimer come "l'epidemia del XXI secolo".

Essendo una malattia progressiva (il che significa che le strutture e la chimica nel cervello diventano sempre più danneggiate nel tempo), le manifestazioni della demenza peggiorano con gli anni (come la capacità di ricordare, capire, comunicare e riflettere gradualmente diminuisce). All'inizio la perdita di memoria è molto lieve, ma gradualmente progredisce fino alla completa incapacità di gestire anche le faccende quotidiane.

I sintomi principali sono gli stessi durante tutta la malattia, ma peggiorano con gli anni, con nuovi sintomi che compaiono gradualmente. I sintomi sono i seguenti: perdita di memoria, in particolare della memoria recente; problemi con l'espressione e la comunicazione; difficoltà nell'apprendimento di nuovi compiti; incapacità di comprendere; confusione generale, disorientamento nel tempo e/o nello spazio; difficoltà nel pensiero astratto, errori di giudizio; difficoltà nell'esecuzione di attività familiari; cambiamenti comportamentali e di personalità; sbalzi d'umore improvvisi, mancanza di iniziativa/apatia.

The AIDA piloting in Bulgaria was launched successfully on the 26-th of April in the National Polytechnic Museum in Sofia. The participants are people with dementia and their relatives. They learned more about the project and interviews with them were conducted. They also had the opportunity to have a walk around the National Polytechnic Museum discussing the exhibits with the guides. The caregivers and the people with dementia enjoyed their time together and are optimistic for the next sessions. One of the participants noted excitedly “We had the opportunity to dive into the past!”

Another participant at an early stage of dementia shared with his daughter the following impressions from the sessions:

“The introductory meeting with the AIDA project team impressed me with the warm and friendly attitude of Irina, Kalina and Maya. During the presentation of information about the project and the interviews they did, they tried very hard to make us feel free and comfortable."

Also, they had chosen a very suitable location for the meeting because regardless of the person's age, when you are in a museum, you can always see or learn something interesting and new regardless of your age.

We - the sick, as well as our careers, felt the attention of everyone we met today. They moved chairs in front of each of the exhibits we visited today, so that we could feel comfortable and focus our full attention on listening to the information about them.

I would also like to express my gratitude to the staff at the museum who gave us special attention. Starting with getting around because there was a person in a wheelchair, going through the fact that they tried to speak slowly, loudly, clearly and briefly, and ending with the fact that the exhibits we looked at were selected according to the professions we practiced or our interests and hobbies.

Today's afternoon brought me the excitement and satisfaction of meeting the new and interesting things that were arranged for us. I am excited about our next meeting and I am looking forward to it.

Alzheimer Bulgaria presented the AIDA project at the 13th "Panhellenic Conference on Alzheimer's Disease (PICAD)" and the 5th "Mediterranean Conference on Neurodegenerative Diseases (MECOND)" in Thessaloniki, Greece.

From February 9-12, 2023, the 13th "PANHELENIAN CONFERENCE ON ALZHEIMER'S DISEASE (PICAD)" and the 5th "MEDITERRANEAN CONFERENCE ON NON-HEALT DISEASES (MECOND)" took place in Thessaloniki, Greece. The conference was a hybrid conference to allow scientists, volunteers, and NGOs involved in the topic to present their scientific findings and new ideas to help prevent neurodegenerative diseases across the board.

Angelina Kancheva represented Alzheimer Bulgaria with the project AIDA - Alzheimer patients Interaction through Digital and Arts. In her presentation, she highlighted pressing issues that affect society in the context of dementia - the growing number of people suffering from Alzheimer's Disease and the need to take preventive measures to improve their care and quality of life, as well as protect their civil rights. She also presented the main objectives of AIDA - to enrich and improve the quality of life of people with dementia through the integration of art, technology, and clinical care, and the aspiration towards a dementia friendlier society for patients and caregivers alike.

Angelina is a volunteer from Alzheimer Bulgaria. She is currently doing her PhD as part of the Doctoral Training Program in Precision Medicine offered by the University of Edinburgh in collaboration with the University of Glasgow and the Karolinska Institute in Sweden. Her primary project is based in Glasgow and aims to describe the complete clinical phenotype of cerebrovascular small vessel disease, a significant contributor to cognitive decline, stroke, and dementia.

You can read more about the conference HERE

Expressing ourselves creatively, emotionally and intellectually is a fundamental part of being human. Art can help us use our imagination to connect with and find some understanding of the world around us. People living with dementia still have the same basic needs to engage with art, culture and heritage, to have meaningful experiences and to be treated with respect.

The Meet Me at MOMA program in New York, grew out of a recognition that people living with dementia faced challenges in accessing art and culture. Using a grant from the Met Life Foundation in 2007, the team at MOMA built on their enquiry based educational model and knowledge of dementia to create the Meet Me program. Art facilitators spend about an hour with a group of people living with dementia and their family members looking at three art works. The facilitator invites the group to make observations about what they are looking at and through these observations the group builds an interpretation of the work. From this interpretation, members of the group make a personal connection to the art work. Personal relationships with family members re-emerged as both the person living with dementia and the carer engage with the art work. Using humour, fun and openness, the facilitator can find ways round the challenges that dementia presents to reach the individual behind the diagnosis. The spark of this methodology lights up the person and helps them connect through emotions and all their senses.

Today, MOMA sees themselves as a connector across the globe. They share their program through workshops, their website and a book. They have trained thousands of facilitators in the US and around the world. Those facilitators have passed that learning onto thousands of others. The Meet Me program is now a worldwide success story.

In 2012, four organisations came together in Ireland to see how they could help people living with dementia to be more involved in cultural spaces in Ireland. The Butler Gallery and the Irish Museum of Modern Art worked together with Age and Opportunity and Alzheimer’s Society of Ireland to tailor the Meet Me programme to Irish audiences. Being in the moment with art was core to the newly designed Azure Tours. No prior knowledge of art was required, participants were simply invited to take part in slow looking and spending time with the art works. People living with dementia attended the sessions with family members. Relationships changed from patient/carer back to family members enjoying an activity together. The Azure art tours are now available in art galleries and museums across Ireland.

The OPW has recently trained guides in the Azure methodology and has started to offer Azure tours across some of the sites in our care. We are delighted to be part of the AIDA Erasmus project and are focusing on looking at new ways to help our audiences to engage with heritage. We are working with the Alzheimer’s Society of Ireland and psychologists at Dublin City University to test new ideas and learn from people living with Alzheimer’s in Ireland.

Check out:

• www.heritageireland.com
• MOMA Training resources for running dementia friendly art looking tours
• IMMA Gallery, Ireland, tours and resources for running dementia friendly art tours
• IMMA video demonstration of Azure tour for people living with dementia.

The historical period we find ourselves living through has called into question all the certainties and stabilities on which society and, in general, the entire world rested. The Covid-19 emergency has generated a crisis that affects all sectors and policies and for which answers are being sought that will allow us to move forward. Obviously, one of the most critical issues concerns health and care, not only for those who directly fell victim to the pandemic but also for those who, in various ways, were severely affected by the lockdown period and its aftermath, which we are still experiencing today. This is referred to as post-traumatic disorder, which appears after severe events such as terrorist acts, accidents, and earthquakes and in which, unfortunately, the COVID-19 epidemic also falls. Help for the health system could come from the world of art, museums and digital technology. The key lies in seeing the museum and the digital under a new aspect. The former is no longer just a place of preservation and exhibition, but a space at the service of citizens, where works of art become a “tool” for the promotion of care and well-being. The second is support capable of offering useful resources in both the health and cultural spheres. In view of the problems of the current historical period, technologies represent a particularly flourishing field of application. The AIDA- Alzheimer's patients Interaction through Digital and Arts Project stands as a practice in response to these needs and as a means to help people with Alzheimer's and their caregivers to react in the post-Covid-19 society and to get out of the state of loneliness that the pandemic has caused. It is well documented that culture nurtures and heals fragile people because it moves deep chords with appropriate languages. The world of culture, the world of health, and the world of digital must develop an alliance aimed at making places of care places of hope again, homes as refugees, squares as places of exchange, the body and soul of each person as a starting point and not as an unbearable burden.

On 2 July, AIDA was presented during the event 'Immersive Realities for Accessibility', organised as part of the Social Hackathon Umbria 2022 in Montefalco, Umbria, Italy. The seminar included a multidisciplinary panel discussion on the role of extended reality (XR) in breaking down physical, mental and social barriers by facilitating access to education and cultural heritage. AIDA was proposed as a good practice for digital inclusion and accessibility. Indeed, among the deliverables to be produced, the project includes creating a space within Mozilla Hubs, the virtual reality (VR) platform created by Mozilla's Mixed Reality team.

Last May 5 and 6, 2022, Fondazione Patrizio Paoletti, lead partner of AIDA project, held the Kick Off meeting in Rome to present the project objectives and results to be achieved.

The meeting was attended by the project partners from Denmark, Greece, Ireland, Italy, Bulgaria and Slovenia.

During the Kick Off meeting all partners were involved in developing ideas and measures to improve the quality of life of Alzheimer’s patients through AIDA project. In particular thank to brainstorming activity focused on the fields of art and digital, ideas were developed to foster awareness in society regarding the problem of Alzheimer and spread sensitivity on this issue.

In addition it was an opportunity for all partners to organise next activities and to coordinate in the development of project results.

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