Защо кандидатствахме за този проект? Какви са нуждите, които планираме да адресираме?

Социалното приобщаване лежи в основата на обществото, което трябва да бъде насърчавано и популяризирано, за да се включат граждани в неравностойно положение и недостатъчно представени лица като хората с болестта на Алцхаймер. В доклада на СЗО и ADI ("Международна организация за болестта на Алцхаймер") от 2016 г. деменцията е определена като "глобален приоритет в областта на общественото здраве". Неотдавна беше изчислено, че в света има около 46 милиона души, страдащи от деменция, като 50-60 % от тях имат болестта на Алцхаймер. Поради застаряването на населението броят на случаите ще се утрои през следващите 30 години, а до 2050 г. всеки 85-и човек в света ще бъде засегнат от болестта, т.е. общо 130 милиона души. Ето защо е очевидно, че е необходимо да се увеличи и разшири обучението на специалистите, които вече работят с хора с болестта на Алцхаймер, чрез иновативни практики, като се създаде мрежа и екип от експерти.

Основната цел е да се подобри качеството на живот на хората с деменция и на лицата, които се грижат за тях, да се насърчи зачитането на тяхното достойнство, да се намали отрицателното въздействие върху общностите и държавите чрез повишаване на осведомеността и превръщането на деменцията в приоритет. Застаряването на населението предполага увеличаване на свободното време на все по-голяма част от населението и изисква специфични специализирани услуги. Възприемайки концепцията за учене през целия живот, е необходимо да се разработят и насърчат дейности и инициативи, включващи участници извън здравните и социалните служби. Насърчаването на такива дейности показва важността на концепцията за учене през целия живот, тъй като чрез стимулиране на възрастните хора да учат и да се сблъскват с другите, можем да решим проблема със самотата, съчетавайки културата и споделянето. Възрастните хора все повече се признават като социален ресурс, а не само като "деликатна" група със сложни нужди.

Това осъзнаване придобива все по-голямо значение и в сферата на медицината и здравеопазването, където се наблюдава преход от практика, насочена към "изцеление", към практика на "грижа", т.е. грижа за пациента. Именно оттук е разработен моделът "Нежна грижа" (Moyra Jones): той изхожда от предпоставката как човекът с деменция претърпява промяна в способностите си да взаимодейства с действителността. Тогава ще бъде полезно да се изгради "протеза" около него, която да го компенсира и да му помогне да запази автономността си възможно най-дълго и да сведе до минимум стресовите ситуации, които предизвикват възбуда, тревожност и агресия.

AIDA е практика в отговор на тези нужди и като средство за подпомагане на тази категория да се адаптира в обществото след Ковид-19 и да излезе от състоянието на самота, причинено от пандемията. Добре документирано е, че културата подхранва и лекува крехките хора. Светът на културата, светът на здравеопазването и светът на дигиталния свят трябва да развият съюз, насочен към това да дадат отново надежда на лечебните центрове, като разглеждат домовете като убежища, а площадите като места за обмен; тялото и душата на всеки човек трябва да се разглеждат като отправна точка, а не като непоносимо бреме.

Какво искаме да постигнем чрез изпълнението на проекта?

Проектът започва с анализ на съществуващите практики, проучване на опита на консорциума и необходимостта от разработване на уникална методология за работа, която да направи обществото по-приветливо и да подобри условията на живот на хората с болестта на Алцхаймер и на лицата, които се грижат за тях.

Общата цел е да се създаде нов подход към хората с болестта на Алцхаймер, за да се подобри качеството на техния живот и това на лицата, които се грижат за тях, техните социални взаимоотношения, околната среда и услугите, които получават.

Специфични цели:

• обмен на добри практики и опит;
• разработване на нова методология и работни инструменти;
• създаване на пространство за AIDA в платформата HUBS.

Резултати:

• сценария за обучение, които да бъдат създадени въз основа на добри практики и опит;
• най-малко 21 професионалисти от социалната сфера, здравеопазването, изкуството, културата и цифровите технологии да бъдат обучени по методологията AIDA;
• 6 териториални екипа, които ще изпробват Методологията на местно ниво;
• 12 експериментални пътеки на Методологията, които ще бъдат реализирани в 6-те държави от консорциума;
• Доклад, съдържащ анализ и проучване на получените резултати;
• 1 разработена и утвърдена методология;
• Създаване на международна мрежа от експерти;
• Принос към създаването на по-благоприятно и достъпно общество.

Какви дейности ще изпълняваме?

Работният план се основава на идеята за създаване на троен обмен между партньорите от трите области на проекта. Те ще работят заедно, за:

• популяризиране и разпространение на дейностите на местно и национално равнище;
• съвместно създаване на програмите по време на обученията LTTA и резултатите от проекта въз основа на различните преживявания и нужди, възникнали от анализа на ситуацията в сектора на Болест на Алцхаймер;
• съвместно разработване на сценариите за обучение, които са основата за организиране и провеждане на местни дейности, а след това и на казусите;
• организиране и насърчаване на дейности за участие на местно ниво в съответните територии
• изготвяне на материали за уебсайта и платформата.

Какви резултати и други постижения очакваме да има нашият проект?

Съществуват примери за мрежи, създадени за подобряване на условията на тази уязвима категория, но няма следи от съществуването на тройна интеграция, която да предвижда съвместно създаване и участие на социално-здравната, художествено-културната и дигиталната сфера за разработване и пилотиране на междусекторна Методология: това е основната цел на AIDA. Проектът ще позволи да се обединят тези области в триъгълна комбинация от интердисциплинарни умения; AIDA инвестира и се фокусира върху обучението на професионалисти от трите сектора, върху създаването на учебни сценарии и казуси, които след това ще имат пряко въздействие върху пациентите и техните болногледачи. Проектът предлага да се започне с обмен на мултидисциплинарни, иновативни и ефективни практики, произтичащи от вече натрупания от партньорите опит, за да се създаде европейски мултидисциплинарен екип, способен да създаде методологията AIDA и да я признае за нефармакологична терапия.

Конкретно, постигнати ще бъдат следните конкретни резултати:

• Методологията AIDA (Резултат 1 от проекта);
• Материали и насоки за двете обучителни срещи (LTTA)
• Утвърждаване на резултатите от проекта чрез териториално експериментиране във всяка страна и последващо създаване на продукти и данни (Резултат 2 от проекта);
• Платформа на проекта с отворен код HUBS от Mozilla (резултат от проекта 3);
• Уебсайт на проекта;
• 2 научни статии;
• Изготвяне на цифрови и печатни материали за комуникация и разпространение;
• най-малко 21 сценария за обучение;
• най-малко 14 проучвания на конкретни случаи;
• поне 21 обучени специалисти;
• Методология AIDA;
• 1 набор от инструменти за обучение

Нематериални резултати:

• Най-малко 84 (14*6) пациенти с болестта на Алцхаймер и членове на семействата/болногледачи, включени в териториални експериментални проекти, основани на разработените и споделени сценарии за обучение;
• Подобряване на социално-здравните, художествено-културните и цифровите умения на различните целеви групи;
• Подобряване на благосъстоянието на хората с Алцхаймер и техните семейства/болногледачи;
• Повишаване на осведомеността на гражданското общество по този въпрос;
• Европейска мрежа, съставена от професионалисти, обучени в темите, методологиите и инструментите на областите, представляващи интерес за проекта.

Методология AIDA

Методологията AIDA ще съчетае опита и знанията на трите области - социално-медицинска, културно-музейна и дигитална - в един иновативен, възпроизводим и приложим подход. Разработването на Методологията ще доведе до сценарии за обучение, бланки за практики/дейности и набор от инструменти за практикуващи/обучители/оператори, които ще бъдат приложени на практика по време на местните срещи. Инструментариумът ще съдържа насоки и съвети за прилагане на сценариите за обучение на практика по време на местните дейности. Методологията е иновативна, тъй като трите сектора на проекта насърчават дейностите за хора с болестта на Алцхаймер и техните болногледачи успоредно, но се движат по паралелни пътища, без да има възможност за сравнение и замърсяване. Благодарение на Методологията професионалистите от трите сектора ще имат реална възможност да се опознаят, да обменят гледни точки и да създадат своеобразна кръгла маса, на която всеки ще може да използва своите умения, знания и опит, за да работи за постигането на една цел: намирането на метод за забавяне на хода на болестта на Алцхаймер и подпомагане на запазването на високото качество на живот на пациентите и техните болногледачи.

Изтеглете файловете от тук:

Пилотна фаза

Последните проучвания доведоха до динамична концепция за здравето, тясно свързана с екологичните, социалните, но и икономическите фактори. Много е важно да се осъзнае тази връзка, защото, ако е вярно, че здравето и начинът на живот се влияят от мястото, където човек живее, от връзките, които има, и от организацията на необходимите услуги, то стабилни, достъпни, добре управлявани общности, организирани в мрежи за сътрудничество между публичния и частния сектор, добре структурирани здравни, социални и културни услуги, със сигурност ще осигурят общество, което помага на човека да прави "здравословен избор". Ясно се очертава значението и нуждата, които имат взаимоотношенията при определянето на нивата на здраве и благосъстояние на общността, както и необходимостта от специалисти, способни да работят в екип и да управляват всички фактори, които могат да повлияят на благосъстоянието и здравния статус на хората. Създаването на диалог между различните участници в обществото със сигурност е един от най-трудните за разплитане възли, тъй като е необходимо да се преодолеят концептуалните, езиковите и мисловните бариери от страна на всички сектори, които участват в него. За да се преодолеят тези проблеми, още по-силна става необходимостта от превръщането на изпълнителите в различните области в първите действащи лица на дейностите, като им се предоставят чрез курсове за обучение, работни срещи, конференции и семинари онези специфични умения, които впоследствие ще бъдат от значение, когато се стигне до действителната дейност. Необходимостта от създаване на мрежа, която да обединява услуги, компетенции и умения, вече е осъзната, тъй като е ясно, че културното благосъстояние е не само инвестиция, която подобрява качеството на живот на хората, но и води до значителни макроикономически ефекти.

Изхождайки от насоките на Наръчника и сценариите за обучение, разработени в методологията AIDA, териториалните екипи ще създадат цикъл от срещи с хора с болестта на Алцхаймер и техните болногледачи в обекти на културното наследство. Опитът ще бъде отчетен под формата на казуси, а след това ще бъде дигитализиран.

AIDA Mozilla Hubs

В отговор и в подкрепа на необходимостта от създаване на мултидисциплинарна мрежа и методология за обединяване на цялото познание, оказващо влияние върху благосъстоянието на хората с болестта на Алцхаймер и техните болногледачи, дигиталния сектор е от голяма полза. Той се разраства все повече и вече предлага полезни ресурси както в здравната, така и в културната сфера. В светлината на проблемите, свързани с настоящия исторически период, технологиите представляват особено процъфтяваща област на приложение; със сигурност е необходимо да се намери правилното решение за обединяване на здравето, културата и дигиталния сектор, като се има предвид, че информационните и комуникационните технологии (ИКТ) са основното средство за подкрепа на населението във време, когато близостта и споделянето на опит стават все по-трудни и проблематични. Платформите за обществено ползване, насочени към благосъстоянието, в които потребителите могат не само да се възползват от съдържанието, но дори да допринасят със свое съдържание, са голям ресурс. Те биха били полезни както за хората със заболявания, така и за справяне с някои предизвикателства пред общественото здраве, като например проблемите, свързани със социалната изолация и приобщаването; проблеми, които са още по-силни в периода след Ковида-19. Иновацията се състои в създаването на пространството AIDA в платформата Mozilla Hubs. То представлява ново виртуално социално преживяване, което може да бъде достъпно чрез настолен или мобилен уеб браузър, а също и чрез всеки визьор за смесена реалност. Резултатът от пространството AIDA в HUBS ще бъде достъпен за посещение акаунт на дейностите на AIDA, който всеки може да преживее чрез платформата и средата за виртуална реалност. Това пространство ще служи и като виртуална платформа за създаване на мрежа от професионалисти за обмен и създаване на ново съдържание. Казусите, които са резултат от опита, осъществен на местно ниво, ще бъдат дигитално редактирани и ще се превърнат в материал, който ще бъде публикуван в платформата HUBS на AIDA.

We are very pleased to announce that the Scientific Article related to the AIDA project - Alzheimer patients Interaction through Digital and Arts, has been released! It's a detailed document that showcases the significant results achieved through the interaction of Alzheimer's patients with art and digital tools provided in the program. You can read it at this link:

CRHACK LAB, Museo Diocesano, and USL Umbria 2 are at the forefront of integrating Art and Technology to improve interaction and the quality of life for individuals with Alzheimer's and their caregivers.

For the community of users of USL Umbria 2, Museo Capitolare Diocesano di Foligno e Cripta di S. Feliciano have become a special place where art and technology merge to create unique and meaningful experiences for individuals with Alzheimer's and their caregivers. The Erasmus project "AIDA-Alzheimer Patients Interaction through Digital and Arts," of which CRHACK LAB is an Italian partner, has brought a new level of engagement and interaction. CRHACK LAB has promoted and organized a series of meetings at the Museo Diocesano, providing a welcoming and stimulating environment for users of the Local Health Service Umbria 2 (USL Umbria 2). The project's goal is to improve the quality of life for individuals with Alzheimer's and their caregivers through the integration of art and digital technology in cultural encounters.

Patients with Alzheimer's often experience challenges in memory and social interaction. The AIDA project harnesses digital art as a means to stimulate emotional memory and foster connections through the marriage of art and digital technology. Meetings at the Museo Diocesano have become a unique opportunity to explore artworks, engaging participants in a sensory and creative way.

During the meetings, participants have had the opportunity to discover and learn about the museum's works using the AIDA Methodology through laboratory activities and the use of digital devices. The Museo Diocesano has become a living laboratory where the past and present merge into an engaging experience.

The AIDA project is actively involving the local community as well. Caregivers, healthcare professionals, and volunteers have participated in the meetings, contributing to creating a familiar and stimulating environment.

AIDA, with its innovative approach, is demonstrating that regular experiences in cultural venues, leveraging the support of digital tools, can have a significant impact on the quality of life for individuals with Alzheimer's and their caregivers. Meetings at the Museo Diocesano have become a positive example of how the integration of art and technology can bring tangible benefits to those living with this disease.

CRHACK LAB continues to be a pioneer in the field of research and development, proving that innovation can be a catalyst for well-being and inclusion in society.

Болестта на Алцхаймер е най-разпространеният вид деменция. Това е прогресивно мозъчно заболяване, което причинява проблеми с паметта, мисленето и поведението. Симптомите обикновено се развиват бавно и се влошават с течение на времето. Заболяването се причинява от смъртта на голям брой нервни клетки, което води до прекъсване на предаването на сигнали в мозъка. Умирането на невроните в мозъка води до постепенно и необратимо влошаване на състоянието на пациента - загуба на паметта, затруднения в общуването и говора, промени в настроението, поява на агресия, невъзможност за извършване дори на елементарни действия. Досега не е намерен лек и болестта на Алцхаймер има фатален край. Съществуват обаче методи и медикаменти за забавяне на развитието на болестта особено когато е диагностицирана в ранен стадий.

Важно е да се има предвид, че болестта на Алцхаймер не е естествен процес на стареене, въпреки че рискът от деменция и по-специално от болестта на Алцхаймер се увеличава пропорционално с възрастта и повечето пациенти са над 65 години. Около 5% от случаите са на хора на възраст между 40 и 50 години. Ето защо поради увеличаващата се продължителност на живота и, съответно, нарастващия процент на възрастните хора се очаква броят на пациентите да се утрои до 2050 г. в световен мащаб.

Тъй като последиците от болестта на Алцхаймер обикновено се отразяват пряко и са опустошителни не само за пациента, но и за близките, които са ангажирани с грижите за него, жертвите на болестта всъщност са много повече. Тези статистически данни накараха водещи експерти в областта да определят болестта на Алцхаймер като "епидемията на 21-ви век".

Тъй като това е прогресивно заболяване (което означава, че с течение на времето структурите и химичните вещества в мозъка се увреждат все повече), проявите на деменция се влошават с годините (като например способността на човека да помни, разбира, общува и разсъждава постепенно намалява). В началото загубата на паметта е много лека, но постепенно прогресира до пълна неспособност за справяне дори с рутинни задължения.

Основните симптоми са едни и същи през целия период на заболяването, но се влошават с годините, като постепенно се появяват и нови симптоми. Симптомите са следните: загуба на памет, особено на скорошна памет; проблеми с изразяването и общуването; трудности при усвояването на нови задачи; неспособност за разбиране; общо объркване, дезориентация във времето и/или пространството; трудности с абстрактното мислене, пропуски в преценката; трудности при извършване на познати дейности; поведенчески и личностни промени; внезапни промени в настроението, липса на инициатива/апатия.

The AIDA piloting in Bulgaria was launched successfully on the 26-th of April in the National Polytechnic Museum in Sofia. The participants are people with dementia and their relatives. They learned more about the project and interviews with them were conducted. They also had the opportunity to have a walk around the National Polytechnic Museum discussing the exhibits with the guides. The caregivers and the people with dementia enjoyed their time together and are optimistic for the next sessions. One of the participants noted excitedly “We had the opportunity to dive into the past!”

Another participant at an early stage of dementia shared with his daughter the following impressions from the sessions:

“The introductory meeting with the AIDA project team impressed me with the warm and friendly attitude of Irina, Kalina and Maya. During the presentation of information about the project and the interviews they did, they tried very hard to make us feel free and comfortable."

Also, they had chosen a very suitable location for the meeting because regardless of the person's age, when you are in a museum, you can always see or learn something interesting and new regardless of your age.

We - the sick, as well as our careers, felt the attention of everyone we met today. They moved chairs in front of each of the exhibits we visited today, so that we could feel comfortable and focus our full attention on listening to the information about them.

I would also like to express my gratitude to the staff at the museum who gave us special attention. Starting with getting around because there was a person in a wheelchair, going through the fact that they tried to speak slowly, loudly, clearly and briefly, and ending with the fact that the exhibits we looked at were selected according to the professions we practiced or our interests and hobbies.

Today's afternoon brought me the excitement and satisfaction of meeting the new and interesting things that were arranged for us. I am excited about our next meeting and I am looking forward to it.

Alzheimer Bulgaria presented the AIDA project at the 13th "Panhellenic Conference on Alzheimer's Disease (PICAD)" and the 5th "Mediterranean Conference on Neurodegenerative Diseases (MECOND)" in Thessaloniki, Greece.

From February 9-12, 2023, the 13th "PANHELENIAN CONFERENCE ON ALZHEIMER'S DISEASE (PICAD)" and the 5th "MEDITERRANEAN CONFERENCE ON NON-HEALT DISEASES (MECOND)" took place in Thessaloniki, Greece. The conference was a hybrid conference to allow scientists, volunteers, and NGOs involved in the topic to present their scientific findings and new ideas to help prevent neurodegenerative diseases across the board.

Angelina Kancheva represented Alzheimer Bulgaria with the project AIDA - Alzheimer patients Interaction through Digital and Arts. In her presentation, she highlighted pressing issues that affect society in the context of dementia - the growing number of people suffering from Alzheimer's Disease and the need to take preventive measures to improve their care and quality of life, as well as protect their civil rights. She also presented the main objectives of AIDA - to enrich and improve the quality of life of people with dementia through the integration of art, technology, and clinical care, and the aspiration towards a dementia friendlier society for patients and caregivers alike.

Angelina is a volunteer from Alzheimer Bulgaria. She is currently doing her PhD as part of the Doctoral Training Program in Precision Medicine offered by the University of Edinburgh in collaboration with the University of Glasgow and the Karolinska Institute in Sweden. Her primary project is based in Glasgow and aims to describe the complete clinical phenotype of cerebrovascular small vessel disease, a significant contributor to cognitive decline, stroke, and dementia.

You can read more about the conference HERE

Expressing ourselves creatively, emotionally and intellectually is a fundamental part of being human. Art can help us use our imagination to connect with and find some understanding of the world around us. People living with dementia still have the same basic needs to engage with art, culture and heritage, to have meaningful experiences and to be treated with respect.

The Meet Me at MOMA program in New York, grew out of a recognition that people living with dementia faced challenges in accessing art and culture. Using a grant from the Met Life Foundation in 2007, the team at MOMA built on their enquiry based educational model and knowledge of dementia to create the Meet Me program. Art facilitators spend about an hour with a group of people living with dementia and their family members looking at three art works. The facilitator invites the group to make observations about what they are looking at and through these observations the group builds an interpretation of the work. From this interpretation, members of the group make a personal connection to the art work. Personal relationships with family members re-emerged as both the person living with dementia and the carer engage with the art work. Using humour, fun and openness, the facilitator can find ways round the challenges that dementia presents to reach the individual behind the diagnosis. The spark of this methodology lights up the person and helps them connect through emotions and all their senses.

Today, MOMA sees themselves as a connector across the globe. They share their program through workshops, their website and a book. They have trained thousands of facilitators in the US and around the world. Those facilitators have passed that learning onto thousands of others. The Meet Me program is now a worldwide success story.

In 2012, four organisations came together in Ireland to see how they could help people living with dementia to be more involved in cultural spaces in Ireland. The Butler Gallery and the Irish Museum of Modern Art worked together with Age and Opportunity and Alzheimer’s Society of Ireland to tailor the Meet Me programme to Irish audiences. Being in the moment with art was core to the newly designed Azure Tours. No prior knowledge of art was required, participants were simply invited to take part in slow looking and spending time with the art works. People living with dementia attended the sessions with family members. Relationships changed from patient/carer back to family members enjoying an activity together. The Azure art tours are now available in art galleries and museums across Ireland.

The OPW has recently trained guides in the Azure methodology and has started to offer Azure tours across some of the sites in our care. We are delighted to be part of the AIDA Erasmus project and are focusing on looking at new ways to help our audiences to engage with heritage. We are working with the Alzheimer’s Society of Ireland and psychologists at Dublin City University to test new ideas and learn from people living with Alzheimer’s in Ireland.

Check out:

• www.heritageireland.com
• MOMA Training resources for running dementia friendly art looking tours
• IMMA Gallery, Ireland, tours and resources for running dementia friendly art tours
• IMMA video demonstration of Azure tour for people living with dementia.

The historical period we find ourselves living through has called into question all the certainties and stabilities on which society and, in general, the entire world rested. The Covid-19 emergency has generated a crisis that affects all sectors and policies and for which answers are being sought that will allow us to move forward. Obviously, one of the most critical issues concerns health and care, not only for those who directly fell victim to the pandemic but also for those who, in various ways, were severely affected by the lockdown period and its aftermath, which we are still experiencing today. This is referred to as post-traumatic disorder, which appears after severe events such as terrorist acts, accidents, and earthquakes and in which, unfortunately, the COVID-19 epidemic also falls. Help for the health system could come from the world of art, museums and digital technology. The key lies in seeing the museum and the digital under a new aspect. The former is no longer just a place of preservation and exhibition, but a space at the service of citizens, where works of art become a “tool” for the promotion of care and well-being. The second is support capable of offering useful resources in both the health and cultural spheres. In view of the problems of the current historical period, technologies represent a particularly flourishing field of application. The AIDA- Alzheimer's patients Interaction through Digital and Arts Project stands as a practice in response to these needs and as a means to help people with Alzheimer's and their caregivers to react in the post-Covid-19 society and to get out of the state of loneliness that the pandemic has caused. It is well documented that culture nurtures and heals fragile people because it moves deep chords with appropriate languages. The world of culture, the world of health, and the world of digital must develop an alliance aimed at making places of care places of hope again, homes as refugees, squares as places of exchange, the body and soul of each person as a starting point and not as an unbearable burden.

On 2 July, AIDA was presented during the event 'Immersive Realities for Accessibility', organised as part of the Social Hackathon Umbria 2022 in Montefalco, Umbria, Italy. The seminar included a multidisciplinary panel discussion on the role of extended reality (XR) in breaking down physical, mental and social barriers by facilitating access to education and cultural heritage. AIDA was proposed as a good practice for digital inclusion and accessibility. Indeed, among the deliverables to be produced, the project includes creating a space within Mozilla Hubs, the virtual reality (VR) platform created by Mozilla's Mixed Reality team.

Last May 5 and 6, 2022, Fondazione Patrizio Paoletti, lead partner of AIDA project, held the Kick Off meeting in Rome to present the project objectives and results to be achieved.

The meeting was attended by the project partners from Denmark, Greece, Ireland, Italy, Bulgaria and Slovenia.

During the Kick Off meeting all partners were involved in developing ideas and measures to improve the quality of life of Alzheimer’s patients through AIDA project. In particular thank to brainstorming activity focused on the fields of art and digital, ideas were developed to foster awareness in society regarding the problem of Alzheimer and spread sensitivity on this issue.

In addition it was an opportunity for all partners to organise next activities and to coordinate in the development of project results.

Read more about AIDA project by clicking here!

Follow us on Facebook, Linkedin and Instagram!